Peu connue, la drépanocytose est la maladie génétique la plus fréquente au monde. Elle affecte les globules rouges ou plutôt l’hémoglobine contenue dans ces globules. Cette pathologie génétique, non contagieuse et héréditaire, a des conséquences sévères et non anodines qui handicapent fortement et de manière chronique les personnes atteintes. En plus d’une fatigue généralisée, elles connaissent des épisodes de douleurs aiguës, et de multiples infections, menant à de nombreuses hospitalisations rendant, de fait, leur vie difficile, tant socialement que professionnellement.
Originairement, les patients drépanocytaires étaient issus de familles originaires de zones impaludées ou qui étaient impaludées comme l’Afrique intertropicale, le bassin méditerranéen, le Moyen-Orient, les Antilles, l’Inde et les USA. Aujourd’hui, ce n’est plus le cas avec la multiplication des métissages et des migrations qui sont à l’origine d’une prévalence plus ou moins élevée de la drépanocytose dans d’autres régions du monde. Et la Belgique n’y échappe pas.
En décembre 2019, François De Smet, député fédéral, interpellait la ministre de la santé, Maggie De Block sur la mise en place d’un plan d’information et de prévention de cette maladie.
Dépistage de la drépanocytose
Malheureusement, la drépanocytose est en réalité, encore aujourd’hui, une maladie peu ou pas connue. On la classe souvent dans les maladies « orphelines ». Le peu d’expérience des praticiens, le manque de connaissance de la population, le polymorphisme des symptômes et les aspects socio-économiques de la drépanocytose font d’elle une maladie « exotique » dont le parcours pour être diagnostiqué peut être long et douloureux pour les personnes atteintes. Pourtant une simple prise de sang suffit à diagnostiquer cette maladie.
Loin d’être une priorité pour l’ancienne ministre
Pour Maggie De Block, la drépanocytose n’est pas une priorité : « La priorité a été donnée au dépistage néonatal de la mucoviscidose. L’élargissement du dépistage néonatal à d’autres maladies sera examiné en concertation avec les entités fédérées en tenant compte de leur exclusivité en ce qui concerne le droit d’initiative en matière de prévention et de sensibilisation relative à la santé. »
Pour François De Smet, cette réponse n’est pas suffisante : « la drépanocytose peut être évitée si les porteurs sont informés de la maladie. Or, trop peu de soignants la connaissent et aucune campagne d’information et de sensibilisation des médecins généralistes et/ou de la population n’est prévue. Aucun dépistage préconceptionnel ou pendant une grossesse n’est en place en Belgique non plus. Le nouveau gouvernement est en place depuis peu et notre pays subit de plein fouet une crise sanitaire et économique de grande ampleur. Cependant, je resterai attentif à ce sujet et interpellerai le nouveau ministre de la santé sur les avancées possibles dans ce dossier et ce, en concertation avec les citoyens et les acteurs de terrain. »